[SBS연예뉴스 | 강경윤 기자] 온몸에 얼음물을 뒤집어쓰는 '아이스버킷 챌린지'. 운동 세포만 선택적으로 파괴되는 루게릭병의 고통을 잠시라도 느껴보자는 취지에서 미국에서 시작된 운동이다. 2018년 아이스버킷 챌린지에 이미 연예인 100여 명이 참여했다. 아이스버킷은 보다 많은 사람들에게 루게릭병을 어렴풋하게라도 알리는 데 큰 역할을 했다.
아이스버킷 챌린지의 열풍 뒤에는 루게릭병을 앓고 있는 박승일 전 코치가 있다. 박 전 코치는 2009년 가수 션을 만나 2011년 루게릭병 환우들을 위한 승일희망재단을 만들었다. 2014년과 2018년 기적처럼 전국을 휩쓴 아이스버킷 챌린지는 '루게릭병 환자들을 위한 국내 첫 요양병원 건립'이라는 목표에 한층 더 다가가게 했다.
연세대에서 그라운드를 누비던 선수에서 코치로 변신했던 시점, 박 전 코치가 루게릭병이라는 무서운 질병에 걸릴 것이라고 예상한 사람은 없었다. 루게릭병은 발병 원인도, 그 치료법도 전혀 밝혀진 바가 없다. 박 전 코치는 눈동자를 제외하고는 자신의 몸을 의지대로 움직일 수 없어졌다. 하지만 그는 포기하지 않았다. 눈동자를 움직여 루게릭병을 앓는 사람들을 대신해 세상과 소통했다.
가수 션은 박 전 대표가 가는 길에 동반자가 되어줬다. 루게릭 희망콘서트에는 빠짐없이 섰을 뿐 아니라, 스타들을 비롯해 많은 사람들에게 루게릭병에 대해서 알렸다. 션 외에도 지드래곤, 소녀시대 수영과 서현, 양동근, 윤미래-타이거JK 부부, 이지애 아나운서, 윤도현 등 많은 연예인들이 박 전 코치 응원에 함께 했다.
박승일 코치는 가장 고마운 사람들이 많지만 한 명을 꼽아야 한다면 가수 션을 꼽겠다고 했다. 션이 승일희망재단의 공동대표를 맡아주지 않았다면, 이렇게 많은 사람들이 루게릭병에 대해서 알지 못했을 것이라는 것. 션은 루게릭요양병원 병원이 들어설 부지에서 박승일 코치가 지켜보는 가운데 아이스버킷 챌린지를 했다.
박승일 코치는 국내에서 두 번째로 아이스버킷 챌린지 열풍이 부는 지금, 누구보다 자신이 직접 아이스버킷 챌린지를 해보고 싶다고 말했다. 의학적으로 매우 위험한 일이기 때문에 박 코치가 직접 얼음물을 뒤집어쓰는 건 거의 불가능한 일이다.
하지만 박 전 코치는 많은 사람들이 루게릭병을 알게 했으면 좋겠다는 바람을 전했다. 그의 친누나이자 승일희망재단의 박성자 이사는 박 코치가 직접 한 말을 전했다.
“아이스버킷 챌린지를 정말 정말 해보고 싶습니다. 기회만 주어진다면 직접 얼음물을 맞아보고 싶습니다. 많은 분들이 캠페인을 즐겁게 해주시는 마음으로 꼭 한번 아이스버킷 챌린지를 해주시길 바랍니다. '아이스버킷 챌린지'는 기부가 아니더라도 온몸으로 루게릭병을 응원하는 마음을 담은 캠페인입니다.”
박승일 전 코치도 이번 아이스버킷 챌린지에 세 사람을 지목하고 싶다고 했다. 그 주인공은 가수 지드래곤과 룰라 출신 방송인 이상민, 보건복지부 박능후 장관이었다.
세 사람에게 기회가 된다면 아이스버킷 챌린지에 동참해달라고 한 이유는 따로 있었다. 먼저 이상민은 2015년 JTBC '우리집'이라는 프로그램을 통해 박승일 전 코치의 집에 우연히 방문하면서 박 전 코치와 인연을 맺었다.
“이상민 씨가 '우리집'이라는 프로그램을 통해 인연을 맺은 뒤 마음을 많이 주고 가셨다. 2015년 '추억으로 가는 가요톱텐' 콘서트에 출연해 수익금 전부를 루게릭 요양병원 건립 기금으로 기부도 했고, 루게릭병을 알리는 팔찌도 착용하며 홍보에 앞장서줬다. 다른 스타들도 그렇지만, 이상민 씨의 마음이 각별했다.”(박성자 이사)
지드래곤은 가수 션의 소개로 박 전 코치와 처음 인연을 맺었다. 2014년 8월 18일 지드래곤은 자신에 생일에 맞춰 8118만원을 루게릭 병원 건립에 기부했다. 그의 팬클럽은 지드래곤의 따뜻한 마음을 이어 승일희망재단에 기부의 온정을 전하기도 했다. 박승일 전 코치는 "군대에 있어서 가능할지는 모르겠지만, 그만큼 남다른 고마움이 있는 것"이라고 설명했다.
마지막으로 박능후 장관을 꼽은 이유는 루게릭병을 앓는 많은 환우들을 대신해 전하고 싶은 박승일 대표의 메시지였다. 갑작스럽게 다가오는 루게릭병 때문에 가정 전체가 무너지는 경우도 적지 않다. 루게릭 전문요양병원은 루게릭병을 앓는 환자들과 가족에게 '희망'과도 같다고 승일희망재단은 전했다.
"저도 아이스버킷 챌린지에 발맞춰서 기부에 동참하겠습니다. 기적이 이뤄지길 바랍니다."
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